Ça y est, voici le 5e article avec un peu de retard. Et oui, je profite un peu pour déconnecter. Voilà un mois que je me suis lancée. J’ai abordé les différentes phases de ma maladie, mon hospitalisation, les cicatrices indélébiles, mon quotidien. Aujourd’hui, j’ai envie d’évacuer les phrases que j’ai entendues autour de la maladie et des traitements. Comme je l’ai déjà écrit cette maladie est sournoise ou comme dirait mon père insidieuse. Elle nous détruit de l’intérieur et génère beaucoup d’incompréhension de la part de notre entourage proche ou moins proche ou du personnel médical. Certaines phrases m’ont profondément fait mal. Elles ont piqué et piquent encore parfois. J’ai besoin d’avancer et donc d’évacuer le négatif. Je ne veux plus de cactus dans ma vie mais d'orchidées. Promis la semaine prochaine, j’écris un article avec un esprit plus fun.
Certains reconnaitront peut-être les phrases ci-dessous. J’en ai très rarement parlé. J’ai souvent encaissé ces flèches empoisonnées même si elles sont prononcées sans méchanceté. Mon but n’est pas de juger ou d’en vouloir, j’ai dépassé ce stade. Mais j’ai envie de panser mes blessures internes et certaines réflexions peut-être anodines m’ont à un moment Y m’avoir blessé. Je mélange toutes les étapes depuis mes 15 ans, avec la FIV, les opérations… J’en profite aussi pour partager l’expérience vécue par d’autres endogirls. D’ailleurs n’hésitez pas les filles à écrire les vôtres en commentaires. Voici un petit florilège des plus sympas.
Vous êtes venue passer une IRM seulement parce que vous aviez mal au ventre, c’est n’importe quoi ! Au fait dans l’état où vous êtes vous ne pourrez jamais avoir d’enfant. Ah oui, vous avez une endométriose profonde ! => Le verdict tombe à l’IRM de Créteil. Une gentille radiologue pleine de délicatesse m’a balancé ça à la figure. Un seau d’eau glaciale. Je me suis effondrée.
Non, Mademoiselle, je vous assure on ne voit rien à l’échographie (j’en ai passé plusieurs dizaines). Cela doit être dans votre tête. => je pense que la majorité des endogirls ont subi cette phrase.
Mais vous êtes une femme, et c’est normal d’avoir mal au ventre au moment de ses règles ! Alors là , je m’insurge. Message à toutes les filles du mode, non ce n’est pas normal de souffrir pendant ces règles. Quel bonheur quand mon ostéopathe adoré me l’a confirmé : quand il y a souffrance, il y a déséquilibre.
Mais tu n’as pas le cancer en phase terminale - on a un ami qui a le cancer, il enchaîne les chimios ça c’est grave ! => Ah la classique comparaison avec les maladies mortelles. Je trouve ça inutile de comparer les maladies. Ne serait-ce dans l’endométriose aucune femme ne réagit de la même manière aux douleurs ou aux traitements. Pour info, certains gynécologues n’hésitent plus à parler de cancer bénin dont on ne guérit jamais.
J’ai un ami qui a le cancer, il fait plein de choses. Il ne se laisse pas aller lui ! => pour info, je prends un traitement de cheval qui me démolit totalement et qui est aussi donné aux personnes atteintes de certains cancers… Et désolée de ne pas envisager de monter l’Everest quand chaque pas est une atroce douleur.
Tu es devenue folle depuis que tu as eu ta piqure dans le cul. => La joie des traitements hormonaux et leurs conséquences sur les émotions. Ces traitements me détraquent complètement. Je ne maitrise plus mon corps et mes émotions et je suis capable de faire des crises de nerfs pour un détail insignifiant, mais qui va devenir gravissime pour moi. J’en ai profondément souffert et mon mari aussi.
Tu te plains tout le temps - tu es toujours malade ! => La rengaine habituelle. Le jugement premier. Je pense que l’on en souffre toutes. L’incompréhension au travail. L’incompréhension des ami(e)s qui me voient annuler toutes les soirées prévues depuis des années. J'avoue avoir été soulagée d'apprendre que j'étais réellement malade. Je n'étais pas folle. Les douleurs n'étaient pas dans ma tête.
Elle se complet dans cette situation ! => j’avoue que cette réflexion m’a profondément blessée. J’ai du mal encore à la digérer. Je ne comprends même pas comment on a pu la penser. Elle a été faite moins deux mois après mon intervention et moins d’un mois après mon passage aux urgences. Ce mois-ci a été le pire de toute ma vie jusqu’à présent : l’hospitalisation d’urgence où j’ai réellement cru que j’allais y passer, un désastre dans ma vie personnelle et en plus la perte d’un être cher. Et certains ont pu penser que je me complaisais dans ma situation, alors que j’étais dans la survie au quotidien. Que j’essayais juste de sortir la tête de l’eau, ne serait-ce que pour marcher !!! On occulte la notion d’empathie et on se permet un jugement sans aucun respect. Cette phrase précisément m’a donné envie d’écrire cet article.
Mais non tout va bien. Si elle a vomi c’est juste parce qu’elle a avalé de travers son doliprane, dixit une infirmière sûre d’elle à l’hôpital Pompidou. => Ah bah non il se trouve que quelques jours plus tard on va enfin diagnostiquer que j’ai une infection sur les cicatrices internes…
Le médecin a écrit que vous avez une endométriose de stade III, c'est loin d'être grave ! => dixit la "formidable" infirmière coordonnatrice des FIV aux Bluets. Une véritable peste.
Elle est anorexique - tu sors de Dachau ? => très fin ! Je perds très rapidement du poids et les hospitalisations sont toujours catastrophiques, je ressors des hôpitaux avec la peau sur les os. C’est une réalité. Comment penser à reprendre du poids quand chaque repas, chaque digestion sont un combat ? Je suis un poids plume, la seule fois où j’ai pris du poids c’est à cause d’un traitement. Mais penser qu’un mois seulement après mes hospitalisations je peux être anorexique, c’est ne pas envisager la situation dans sa globalité. Quel humour !
C’est votre première FIV, on est là pour tester et voir comment vous réagissez ! => Ah oui, bien sûr et tu crois que je me suis piquée tous les jours pour tester, pour le plaisir ? J’ai fait une FIV pour avoir un enfant pas pour tester !
On ne vous a pas dit que la poche, il y a de fortes chances que vous la gardiez définitivement ? => Première phrase du chirurgien digestif, qui m’a suivi après ma première intervention, lors de ma consultation postopératoire. Après j’ai eu le droit à : « On va vous enlever le rectum ». Finalement, j’ai gardé la poche 7 mois et mon rectum.
Vous n’aurez un arrêt de travail que d’une semaine, vous êtes restés seulement 5 jours. => Un adorable interne après ma X interventions de l’année.
Ah non, l’endométriose n’est pas une maladie chronique et il n’y a pas besoin de centres pour aider les femmes atteintes, dixit un spécialiste de cette maladie.
Mais non, les traitements hormonaux n’ont aucun effet secondaire. =>La prochaine fois qu’un gynécologue se permet de dire cela, je lui administre de force.
Tu es toujours en arrêt de travail ! => Oh bah oui, tiens et je m’éclate. Je passe ma vie dans les hôpitaux, chez les médecins X et Y, j’ai 4 séances de kiné par semaine, 1 séance chez la psy en moyenne tous les 15 jours. C’est vrai, je m’éclate à passer mes journées seule.