J’ai eu beaucoup de mal à répondre à vos différents messages après la publication de la photo réalisée dans le cadre du projet de Stéphanie « Femme malgré tout ». Je mesure forcément à minima l’importance d’une photo de par mon métier, mais les messages que j’ai reçus m’ont profondément émue. Je ne m’y attendais pas et pour cela je vous remercie. Ce n’est pas si facile de montrer ses cicatrices, mais je pense que cela m’a fait du bien. Et puis cela permet de regarder la différence autrement. Cela me fait sourire les réactions des autres. Une fois à la piscine j’étais en culotte et soutien-gorge, une adolescente m’a vue et j’ai vu son regard perturbé dans la glace. Idem au resto j’avais une jupe taille haute, mais en me levant, le restaurateur a aperçu ma cicatrice. Il est resté bloqué. C’était cocasse !
Souvent on me dit « tu as bonne mine, tu as l’air d’aller bien !" C’est une phrase anodine, gentille, mais souvent derrière il y a l’incompréhension de cette maladie. Eh oui, on a eu la chance d’avoir un beau printemps et beau mois de juillet alors forcément j’ai pris des couleurs, car je ne reste pas enfermée. Je bouge, j’avance. Et la souffrance ne se lit pas 24/24h sur une endogirl. Je pense que nous la cachons, nous la refoulons bien souvent. Alors oui, cette photo m’a permis de montrer en quelque sorte cette souffrance cachée.
Parfois la réalité me rattrape. Depuis deux mois, je n’avais pas fait de malaise important, c’est chose faite depuis ce week-end. Je ne l’ai pas vu venir. Il m’a une nouvelle fois pris au dépourvu. Je savais depuis quelques jours que j’étais fatiguée, mais je n’ai pas mesuré à quel point. Le problème quand j’atteins le point de rupture, il y a tout qui lâche : perte d’appétit, fatigue, perte d’équilibre. Une seule solution dans ce cas : me reposer et dormir. Mon mari était absent pour son travail. Heureusement, ma mère était là , car elle souhaitait profiter de sa petite-fille avant les vacances. Du coup, ma fille est partie 2 jours chez ses grands-parents et j’ai pu dormir plus de 4h en un après-midi et une nuit complète de 12h : je ne sais même plus depuis quand je n’ai pas dormi autant. Une fois de plus j’ai dû annuler mon week-end prévu chez mon amie de toujours. Trop fatiguée et dans l’impossibilité de conduire. C’est ce que j’ai le plus de difficulté à supporter aujourd’hui, je n’aime pas quand mon état de santé prend le pas sur mes envies et ma vie. J’en peux plus, cela me fait mal de devoir annuler, depuis des années, des soirées, des week-ends ou des vacances chez mes proches.
Et pourtant, comme je l'ai déjà écrit, j'ai une famille et des ami(e)s absolument formidables. La relation avec ma famille peut se résumer en quelques mots : amour, soutien, tendresse, bonheur. Mes parents sont tout simplement exceptionnels et m'entourent avec tout leur amour. En amitié, le regard que porte chacun à la maladie est très personnel et est lié avec sa propre histoire. Il est difficile de juger ses amis lorsqu'ils prennent un peu de distance avec soi. Je l'ai vécu plus difficilement lors de mes premières interventions. Je ne comprenais pas la distance ou le silence. Cela m'a aidé à prendre du recul et à accepter mes amies telles qu'elles sont cette année. J'avoue avoir été comblée par la grande majorité d'entre elles. Elles se reconnaitront facilement en lisant l'article. Cette épreuve permet aussi de prendre du recul et de se focaliser sur l'essentiel et sur les personnes qui nous font du bien. En quelque sorte, un tri naturel se fait avec les amitiés sincères et celles qui sont plus superficielles. Passer du temps avec mes amies, partir en week-end, faire une soirée entière, retourner danser, cela me manque. Je tiens à peine après 23h et je me déplace très peu. Il faut souvent venir me chercher et me ramener, ce qui n'est pas le plus facile quand vos copines sont éparpillées partout en IDF et en France. Elles ont appris à m'accompagner et m'aider. Ce sont des perles. Je vous dois bcp. Vos messages et vos appels représentent mon soleil à moi.
C’est long cette faiblesse à la fois pour moi et mes proches. C’est dur ! Ma fille ne comprend pas pourquoi Maman qui a été opérée est toujours fatiguée ! On va partir quelques jours en famille, se ressourcer, se retrouver et profiter pour retrouver de l’énergie. Un peu de yoga, de soleil, de famille, d’amitiés et surtout de repos.
à suivre avec le sourire, car je suis heureuse