Cela faisait quelques semaines selon moi, plusieurs mois selon mes proches, que je n’allais plus bien: fatigues, infections, douleurs, malaises. Je n’aurais jamais pu imaginer à nouveau, ce diagnostic le 15 juillet 2014 chez le gynécologue. Un choc brutal, violent, froid. L’impression que ma vie bascule. Ma vie de famille, de couple est toujours complètement bouleversée et perturbée.
Arrêt de travail et je fais ma première piqure d’Enantone* vers le 20 juillet. Le début d’un carnage physique et psychologique. Mon corps et mes émotions ne m’appartiennent plus. Je suis dans l’incapacité de contrôler mes émotions et j’ai fait de nombreuses crises de nerfs qui nous ont complètement déstabilisés avec mon mari. Les douleurs et les crises sont encore plus violentes et l’effet recherché sera nul, vu que la maladie va flamber entre l’IRM de juillet et d’octobre. Je ne recommencerai jamais ce traitement et je le déconseille sincèrement. Aujourd’hui son efficacité est clairement remise en cause.
Mi-août, je rencontre un nouveau gynécologue qui va prendre le temps de m’écouter discuter et m’examiner. Une opération semble incontournable avec toutes les conséquences possibles, dont la stomie. Je fais encore des cauchemars de ma première intervention. Il me réoriente sur un collègue chirurgien gynécologue à Port-Royal que je rencontre en octobre après avoir réalisé de nombreux examens. Au début, le spécialiste espère ne pas avoir à opérer et teste différents traitements et m’oriente vers le centre de la douleur à l’hôtel Dieu. J’ai apprécié leur approche qui n’est pas basée uniquement sur le médicament sur une prise en compte global de la personne avec des recommandations peu habituelles dans les hôpitaux : yoga, sophrologie, acupuncture, ostéopathie, psychologie… La première fois que j’ai pris les antidouleurs, j’ai eu l’impression d’être sur un nuage. Quelle étrange sensation de poser le pied sans souffrir ! Je me suis sentie légère et la séance de yoga a été magique. J’ai réussi des postures qui m’étaient impossibles depuis plusieurs mois.
Malgré tous les protocoles mis en place et une petite diminution, des douleurs, la fatigue, les malaises et les infections persistent. La décision d’opérer est prise début janvier après une rencontre avec le chirurgien digestif. J’aime la manière dont travaillent en équipe les chirurgiens de Port-Royal et Cochin. C’est très rassurant. Les équipes sont jeunes et apportent un regard nouveau sur cette maladie. Je suis rentrée à l’hôpital le 1er février après une séance yoga famille le matin. Le 3, j’ai une première intervention, et le 4 la grosse intervention. Tout se passe bien, mais je dois porter de manière préventive à nouveau une poche. On me la retirera au bout d’une semaine. Il y a de protocoles bien spécifiques à Cochin. C’est vraiment rassurant. Bon, il y a eu de petits tracas classiques pendant l’hospitalisation. Mais aussi, une rencontre merveilleuse avec une autre endogirl. La vie réserve de belles surprises. Au bout de 15 jours, ça y est la sortie est envisagée. Je pars directement chez mes parents qui gardent ma puce. J’y resterai 10 jours avant de revenir chez moi 2 jours et de retourner d’urgence à l’hôpital pour une occlusion intestinale. Voilà mon parcours hospitalier.
Pour ceux que ça étonne que je sois toujours en arrêt depuis un an, voici un aperçu de mon quotidien depuis plus d’un an. (Attention, je précise que cela me concerne personnellement. Chaque personne va ressentir des symptômes différents).
Avant l’opération
Fatigue extrême, je n’avais plus de forces pour porter ma fille ou faire une balade avec elle
Poser le pied par terre et retenir un hurlement tellement j’ai mal au ventre et savoir que la douleur ne va pas me quitter de la journée
Crise digestive violente, être obligée de rester prostré sur moi, passer des heures sur les toilettes
Ne plus avoir de vie sociale, car impossible de tenir physiquement une soirée au resto ou au ciné avec ses copines.
Après l’opération
Je suis très bien suivie par les deux chirurgiens qui s’occupent de moi et le centre de la douleur. Je prends des antidouleurs tous les jours, je suis sous antibio et laxatif. Mon corps ne fonctionne pas encore naturellement. Les médecins m’ont confirmé qu’il allait encore falloir attendre de longs mois avant d’aller mieux.
Difficulté à marcher et toujours des douleurs en marchant => difficulté à marcher sur la neige ou le sable
Difficulté à m’alimenter. J’ai perdu l’appétit et je tente depuis quelques jours le régime sans gluten.
Fatigue et faiblesses avec de nombreux malaises
Douleurs postopératoires au ventre
Digestion douloureuse et compliquée à cause des interventions
Difficulté à conduire. Je ne peux conduire que sur des petits trajets (pas plus de 30 min) et j’ai des difficultés à supporter plus de 1h de voiture.